БИРОБИДЖАН, 5 июня, «Город на Бире» – Решение, которое семь лет назад приняли Василий и Ольга ПОГОРЕЛОВЫ, простым не назовёшь: их дочь, которая родилась с синдромом Дауна, будет воспитываться в семье. Между тем российская статистика утверждает, что подавляющее большинство младенцев с таким диагнозом (94%) оставляют в роддоме. О том, с какими трудностями приходится сталкиваться родителям, воспитывающим необычного ребёнка, газете «Ди Вох» рассказала мама маленькой Софии Ольга Владимировна
Диагноз
– Когда узнали о диагнозе, мы с мужем сразу решили: ребёнок наш, мы его любим – и всё у нас будет хорошо. Хотя, конечно, нам ещё в роддоме говорили, что всё будет ужасно. Что мы не будем ни разговаривать, ни ходить, и прочие страсти. Оставляйте, говорят, потом ещё родите, а то будет у вас «овощ» лежать дома…. Но мы не отказались от своего решения и со временем поняли, что всё у нас будет в порядке. Муж, конечно, ситуацию пережил тяжелее, чем я, но со временем всё пришло в норму. В физическом развитии Соня сильно не отставала, ходить она стала в год и два месяца. Разговаривать, правда, чуть попозже, но с речью тоже особых проблем не было.
К сожалению, у нас в области ничего не предлагается для развития и реабилитации детей с синдромом Дауна. Ничего, кроме медикаментов – уколов и таблеток, мы не получаем. В интернете я прочитала очень много информации, и оказалось, что всё не так плохо, как рассказывают.
Мы никогда не прятали своего ребёнка. С первого дня все друзья знали нашу историю. Дольше всего, наверное, скрывала от родной мамы – берегла её чувства.
Родственники
– Бабушкам Софии было тяжелее всего, потому что они никогда не встречались с подобной ситуацией. Среди наших родственников ни у кого не было таких детей. Никто не знал, что делать. А когда мы с мужем сами поняли, что всё нормально, все вокруг успокоились. Соня с бабушками всегда была не разлей вода. Она у нас и песни поёт, и танцует, и стихи рассказывает.
Сверстники
– Дети Сониного возраста ничего не замечают, для них она такой же ребёнок, как и все. Все с ней общаются, все играют. Дети с удовольствием идут с Софией на контакт. Иногда она даже устаёт от такого количества детского внимания. Думала, что проблемы будут с детьми постарше – не секрет же, что подростки могут быть жестокими. Но, к счастью, до сих пор мы с таким не сталкивались. Вокруг нас добрые и отзывчивые дети. Да и с родителями детей, которые у нас занимаются (Ольга Погорелова – хореограф «Антуража» – прим. ред.), проблем нет.
Школа
– Сейчас нам семь лет, и мы почти год проходили в нулевой класс 12-й школы. Дочери очень нравится ходить в школу. Сейчас каникулы, но каждое утро начинается с фразы: «Мама, пора в школу!» В классе учится всего пять человек, так что учительского внимания хватает всем. Для нас очень важно, что у ребёнка есть возможность для нормального обучения.
Детей с синдромом Дауна называют солнечными, а саму болезнь – синдромом Любви или синдромом Добра.
Соня Погорелова и вправду редко унывает.
София
– Такие детки учатся на примерах: что вокруг себя видят, то, как губка, и впитывают. У них очень сильно развито подражательство. Я хореограф, так и Соня сейчас просто не понимает, как можно жить без танцев. Если нет занятий, она сразу спрашивает: «Как нет танцев?! Когда репетиции?»
Соне нравится учить стихи, смотреть мультики. Из любимых – «Маша и Медведь», «Фиксики», «Винкс». Она сама находит их на планшете. Читать пока не умеет, но фразу «Окей Гугл» освоила хорошо. Как и всем девчонкам, ей нравятся красивые наряды. Костюмы для неё я шью сама. На последний Новый год Соня была «конфеткой».
Она не просто занимается танцами, но и ездит с нами на танцевальные конкурсы. В этом году мы ездили во Владивосток, где стали лауреатами третьей степени. Но больше всего она любит, когда мы всей семьей ездим на море. Наша София в свои семь лет побывала и в Китае, и в Таиланде.
О грустном
– Я уже давно не обращаю внимания на взгляды окружающих. Хотя, конечно, бывают неприятные моменты. Не так давно в развлекательном центре женщина, которая следит за детьми, заявила: «Ой, женщина, вы не уходите! Я не знаю, как с ней общаться. Вдруг она начнёт орать...» Слышать такое неприятно. Почему Соня должна начать кричать?! И вообще, разве другие дети не кричат, играя?.. Мой ребёнок прекрасно знает, что устраивать истерики – неприлично. Она всегда ведёт себя культурно.
Я искала в интернете сообщества родителей из Биробиджана, воспитывающих детей с синдромом Дауна, но не нашла. Я знаю, что в крупных городах они есть. У нас были знакомые, которые воспитывали такого ребёнка, но они уехали. Если такие семьи есть, я готова поделиться с ними своим опытом воспитания.
Записал Эдуард ТИРАСПОЛЬСКИЙ
Что могут люди с синдромом Дауна?
Работать
Им предлагают следующие должности: мойщица посуды, уборщица, садовый рабочий, служащий ресторана быстрого питания, помощник продавца супермаркета, помощник воспитателя, горничная, офисный работник, актёр театра и кино и другие.
Наслаждаться искусством...
и самим создавать его: писать картины, музыку и книги, играть в театре и кино. Майкл Джонсон – художник, продавать картины ему помогает мама. Майкл рисует малышей с синдромом Дауна среди цветов или в обличье ангелов.
Что ещё?
Жениться по любви, получать образование (в исключительных случаях – даже университетское), водить машину, пользоваться общественным транспортом, заниматься домашним хозяйством, побеждать на паралимпиадах и ещё много чего.
Быть счастливыми
Люди с синдромом Дауна – настоящие короли хорошего настроения, улыбок и смеха.
По материалам сайта sunchildren.narod.ru и книги Б. Ю. Кафенгауз «Ребёнок с наследственным синдромом».