Управление по опеке сделку разрешило, потому что отдельное жильё Даньке не понадобится…
БИРОБИДЖАН, 18 ноября, «Город на Бире» — Для женщины, которая спит по четыре часа в сутки, она прекрасно выглядит: аккуратная стрижка, ухоженные руки, обувь на каблуке… Но всё равно не хочет фотографироваться. Говорит, все её и так знают. Тридцать лет в городе, больше десятилетия – главбух в «Биробиджанстрое».
Она умудряется работать и сейчас – выездным экспертом-экономистом, уж больно деньги нужны: на такси, на грузчиков, на жизненно необходимые лекарства, на дополнительные памперсы – казённых Даньке не хватает, на качественную еду в конце концов… В ней полтора метра роста и 53 килограмма веса. В Даньке уже 51, ему полные двенадцать. Для женщины, которая твёрдо знает, что её сын умрёт юным и в муках, она выглядит просто замечательно.
Эту жизнерадостную парочку я заприметила ещё лет девять назад – живём в одном районе. Данечка тогда ещё умел ходить. И даже бегал. Немного неуклюже и падал чаще других малышей, но врачи говорили, ничего особенного, перерастёт...
Страшный диагноз – миодистрофия Дюшенна – ему поставили слишком поздно, в 2014-м. Если бы ребёнка в два-три-четыре года пропоили стероидами, это продлило бы ему жизнь. А так уже в восемь Даниил осваивал не двухколёсный велосипед, как его сверстники, а инвалидную коляску.
В ЕАО он такой один. Есть детки с другими видами мышечной дистрофии, а жертва болезни имени французского невролога первой половины XIX века Гийома Дюшенна – только Даня. Чтобы вы понимали: любой онкологический диагноз оптимистичнее. У ракового больного всегда есть шанс, у Даниила шансов нет.
Миодистрофия Дюшенна – это редкий генетический сбой, дефект Х-хромосомы, то есть болеют ею только мальчики. Мышцы перерождаются и заменяются жировой и соединительной тканью. Болезнь всегда крадётся снизу вверх. Стоять Даня уже не может, может сидеть. Он ещё неплохо держит голову и работает пальцами. Может опереться на руку, но не поднять её. Когда я зашла в гости, Даня играл на смартфоне в какие-то гонки, за столом сумел развернуть конфету. Но он уже не может пить большими глотками – давится. Не может спать на обычном диване и из-за этого мама стелет ему на полу и переворачивает каждые полтора-два часа. Не может собирать пазлы – десятки любимых коробок теперь пылятся в углу... К 14-15 годам такие больные уже обычно полностью обездвижены. Потом начнёт отказывать язык, дыхательная мускулатура, разлагаться сердце... Редчайшее чудо, когда жертва Дюшенна доживает до тридцати.
Шохида Сохибовна, мать Дани, понимает, что со временем траты на больного сына увеличатся в разы. Уже сейчас ему нужна медицинская кровать – это далеко за сто тысяч рублей. Понадобятся приспособления для купания и кормления, противопролежневые и подъёмные устройства, специальные постельные принадлежности... Кварц... Аппарат искусственной вентиляции лёгких... Сдавать сына в хоспис она не намерена.
У Даниила есть старшая сестра, она уже взрослая. Когда в семье ещё всё было хорошо, Шохида Юсупова купила вторую квартиру – с прицелом на будущее детей. Сейчас деньги оказались жизненно важнее жилплощади. Девушка от своей доли нотариально отказалась в пользу брата. Специалисты Управления по опеке и попечительству ЕАО тоже вникли в ситуацию и сделку с недвижимостью, принадлежащей несовершеннолетнему, разрешили. Беда в том, что продать квартиру нужно очень быстро, а в нашем деградирующем городе это крайне сложно. Отчитаться перед опекой Юсупова должна в срок до 7 февраля. Не продаст в этот раз – второе разрешение можно и не выпросить.
Купить квартиру хоть завтра готов отец Даниила. Но возмездные сделки между ребёнком и его законным представителем запрещены Гражданским кодексом РФ. Ни один нотариус не удостоверит такой договор купли-продажи. И нет, он не может просто так выдать сыну столько денег. Отец готов влезть в долги, чтобы потом, перепродав квартиру не торопясь, по ним рассчитаться. И вообще нельзя требовать от человека непосильное. Мужская психика не такая железная, как материнская. Мало какой отец способен сохранять самообладание, наблюдая детское удушье, судороги и крики боли. Он регулярно навещает Даню, исправно платит алименты. Предложение чиновников лишить отца родительских прав, чтобы провести сделку с квартирой, Шохиде Сохибовне, мягко говоря, не понравилось.
Даниил уверенно позирует мне на камеру и улыбается. Просит маму купить десять «дивохов», когда там напечатают его фотки. Я обещаю поставить снимок на первую страницу. На первую – потому что тогда мама сможет отдать ему обложку с фото, а саму статью спрятать. Дане не надо знать, что его ждёт. Дане нельзя нервничать и расстраиваться – подбитое сердце может не справиться с давлением. В его маленьком мире культивируют радость: здесь сказки на ночь, мультики по телевизору, хорошая музыка, вера в Деда Мороза и партии в шашки-домино с красивой и весёлой мамой.
Плакать мама ходит на улицу. Редко. Часто плакать ей некогда. Как выражается сама Шохида Сохибовна, «всё, что государством положено ребёнку-инвалиду, у чиновников приходится выгрызать». Её слова, конечно, бездоказательны, но журналистский опыт подсказывает: если и приукрашивает, то не сильно. Рассказывает, как научилась произносить вслух фразу «смертельно больной» – потому что по-другому в кабинетах не понимают, с чего вдруг к Даниилу надо как-то по-особенному относиться, ведь детей-инвалидов в области много. Что врача, способного системно и в комплексе контролировать самочувствие такого сложного пациента, в регионе просто нет. Да о чём мы вообще говорим?! Участкового педиатра на Данькином адресе третий год нет! Молодые врачи, в том числе фельдшеры скорой, боятся связываться с нестандартным инвалидом, поскольку соответствующей практики у них, понятно, не наработано, и Юсуповой приходится чуть ли не заставлять их сделать нужный укол или выписать «тот» рецепт. Это она предупреждает лаборантов, что некоторые параметры Данькиных анализов будут зашкаливать, и что это при его диагнозе нормально. Паллиативная помощь – вообще отдельная тема. В ЕАО она, похоже, существует только на сайте облздрава. Во всяком случае, официального статуса неизлечимо больного, нуждающегося в паллиативной помощи, у Даниила Федосеева нет. Со слов матери, детские врачи отказываются передавать документы в комиссию до тех пор, пока Даниилу не потребуется особый медицинский уход, и обвиняют её в том, что она хочет «устроить в квартире личную больницу». Но ведь паллиативный подход – это не только бесплатный доступ к аппарату ИВЛ. Это ещё и социальное такси, это помощь психологов и юристов, обучение навыкам домашнего ухода... В надзорные органы Юсупова по этому поводу не обращалась, а наверное, не помешало бы.
Этот текст – не призыв помочь семье деньгами! Деньги на сына у родителей Дани есть, только в данный момент в виде однокомнатной квартиры на Пионерской в районе детской больницы. Из-за исключительных обстоятельств её обязательно нужно продать до Нового года. Если вы зарабатываете деньги на перепродаже недвижимости или просто находитесь в поиске нормальной «однушки», обратите внимание на эту историю. Телефон Шохиды Юсуповой – 8-964-477-68-70. Если, прочитав этот текст, вы загорелись идеей скинуть в цене тысяч триста, не звоните.
Елена МЕРЖИЕВСКАЯ